Mina fina syskonbarn

SANDVIKEN

För mindre än en månad sedan genomgick han två komplicerade hjärtoperationer som sammanlagt varade i över 15 timmar.
Nu skrattar och jollrar han hemma i köket i Vallhov, Sandviken, som vilken liten bebis som helst.
Otto, 6 månader, är ett litet mirakel.

Operationen av Ottos medfödda hjärtfel tog tio och en halv timme. Dagen efter opererades han igen – i fem timmar.

– Vi fick höra efteråt att en operation med så många moment som den Otto genomgick aldrig hade utförts tidigare i Sverige. Delar av den hade utförts, men aldrig hela, berättar pappa Magnus Åström.

Det var i augusti förra året som Otto kom till världen. Lotta Enbarr födde honom på natten den 24 augusti på Gävle BB, efter en okomplicerad graviditet. Allt verkade vara som det skulle. Det var inte förrän på läkarundersökningen morgonen efter som det upptäcktes att något inte stod rätt till.

– Det hördes ett blåsljud på hjärtat. Men sådant kan ju växa bort och därför ville de lyssna igen dagen efter, men det var kvar då också. Då gjordes en ultraljudsundersökning och den visade att han hade ett allvarligt hjärtfel, säger Magnus.

Otto hade drabbats av så kallad dubbeldiskordans, ett hjärtfel som drabbar mindre än ett barn per år i Sverige. I stora drag innebär det att hjärtats båda kammare har bytt plats och att den mindre musklade kammaren pumpar ut blodet i kroppen medan den större och mer musklade kammaren pumpar blodet till lungorna.

I normalfallet är förhållandet det motsatta. Otto hade också ett stort hål mellan kamrarna.

För Lotta och Magnus var läkarnas besked förstås svårt att ta till sig.

– Först reagerade jag med förnekelse. Det kan inte handla om mitt barn. Alla man pratat med hade ju sagt att blåsljud växer bort. Sedan såg jag honom (Otto) mest som ett hjärtfel. Samtidigt betedde han sig ju som ett vanligt barn, berättar Lotta om den första förvirrade tiden.

Lyckligtvis är Lotta och Magnus människor med en förmåga att behålla lugnet, även i de mest krävande situationer.

– Det är klart att man funderat mycket men vi är väl inte så oroliga av oss som personer. Och tur är väl det med tanke på vad vi gått igenom, säger Magnus.

Bilder och filmsekvenser på Ottos hjärta skickades till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg – den klinik som Landstinget Gävleborg har att vända sig till när det gäller barn med komplicerade hjärtfel – och efter att dessa analyserats bestämdes att Otto skulle komma till Drottning Silvias för att undersökas på plats.

Det hade nu hunnit bli oktober och familjen tog bilen till Göteborg.

Efter undersökningarna på Drottning Silvias stod det klart att två alternativ återstod: En större operation som skulle innebära en ”ombyggnad” av hjärtat alternativt en mindre operation där man nöjde sig med att täta hålet mellan kamrarna.

Familjen Enbarr Åström återvände till Sandviken och fortsatte att gå på kontroller. Men några klara besked om vad som skulle hända med Otto kom inte.

– Förmodligen visste de helt enkelt inte vad de skulle göra, säger Magnus.

Att genomföra den stora operationen innebar risker.

– Bara att hålla ett så litet barn nedsövt under så lång tid innebär en risk och det finns också en risk för att man kommer åt arytmicentrum, vilket kan påverka hjärtrytmen och då skulle han tvingas ha pacemaker resten av livet, berättar Lotta.

Minst lika stora var riskerna med att bara göra den mindre operationen. Det felkonstruerade hjärtat medförde onormala påfrestningar som i längden skulle bli svåra att hantera.

Otto fick en operationstid på Drottning Silvias den 20 januari och familjen tog än en gång bilen till Göteborg. Men i det läget var det fortfarande inte bestämt om det skulle bli en stor eller liten operation.

Det var först när Otto var på plats i Göteborg som läkarna bestämde sig för att göra den större operationen.

På operationsdagens morgon badades Otto av Lotta och Magnus innan han kördes till operationsavdelningen. Där möttes familjen av två narkosläkare, som gav Otto en lugnande spruta. Det hade blivit dags att lämna över Otto till kirurgerna.

Lotta och Magnus hade ingen lust att sitta på sjukhuset och vänta en hel dag, och begav sig i stället ut i naturen. Båda är hängivna fågelskådare.

– Vi var ute och skådade fågel hela dagen. Vi tyckte att det var ett bra sätt att skingra tankarna, säger Magnus.

De visste att operationen skulle bli lång men framåt fyratiden tänkte Magnus att telefonen snart borde ringa. Men det dröjde ända till halv sju innan det ringde från sjukhuset.

Beskedet var att operationen hade gått bra och att läkarna hade lyckats göra allt de planerat.

– Då kändes det bra. Men sedan gick det några timmar till innan vi fick träffa honom, medan han tvättades och kopplades upp på intensiven, och de timmarna var långa, minns Lotta.

Även om operationen gick bra kom dock den följande dagens kontraströntgen med ett oroande besked. En förträngning hade upptäckts på den så kallade aortabågen och ytterligare en operation behövde göras omedelbart. Den operationen tog fem timmar. Ännu en tuff prövning för redan hårt prövade föräldrar.

– Den första operationen visste vi skulle ta lång tid. Den andra tog bara fem timmar men den var inte planerad och därför kändes den jobbigare, säger Magnus.

Även den andra operationen gick bra och Otto hamnade åter på intensiven – nedsövd och placerad i respirator, med slangar över hela den lilla kroppen.

– Vi hade ju fått se bilder på hur det kunde se ut men det är ändå något helt annat att se sitt eget barn ligga där, säger Lotta.

Men sedan gick allt snabbt. Otto återfick krafterna med en väldig fart.

– Drygt en vecka efter operationerna var allt som vanligt. Han hade lite abstinens efter morfinet men när det gick över så började han skratta direkt. Det gick otroligt fort, berättar Magnus.

Familjen åkte hem till Sandviken igen och efter hemkomsten har man gått på regelbundna efterkontroller på sjukhuset i Gävle. Inget har varit onormalt.

Ottos hjärta, inte mycket större än en valnöt, är nu ombyggt och anatomiskt helt korrekt.

Läkarna ledde om det inkommande blodet genom tunnlar till rätt kammare och man bytte samtidigt plats på de felkopplade artärerna.

Hålet mellan kamrarna tätades också.

Otto äter fortfarande medicin och sjukhusbesök kommer det att bli en hel del av framöver. Men på lång sikt är förhoppningen att han ska kunna leva ett helt normalt liv.

Lotta och Magnus kan så smått börja se tillbaka på tiden som varit.

– Vi håller nog på att landa och jag har inte hunnit fundera så mycket på hur tacksam man ska vara, säger Lotta.

– Man kan i alla fall vara tacksam för att man bor i Sverige. När man drabbas av något sådant här så förstår man hur bra sjukvård vi har här, säger Magnus Åström.